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内蒙古“瓷娃娃”迎来新学期:妈妈陪着我走每

时间:2018-03-01 16:21 来源:未知 作者:宁陕教育网

内蒙古“瓷娃娃”迎来新学期:妈妈陪着我走每一步

  图为治疗中的依依坚持看书学习。 家属供图 摄

  中新网呼和浩特2月28日电 题:内蒙古“瓷娃娃”迎来新学期:妈妈陪着我走每一步

  作者 乌娅娜

  明天就要迎来新学期了,家住内蒙古自治区土左旗沙尔沁镇的王霞(化名)和女儿依依(化名)已经为开学做好了准备。

  依依说:“在我的记忆中,我迈出的每一步都有妈妈陪着我,新学期,妈妈还会陪着我一起上学。”

  依依的眼睛又大又亮,笑起来还有一点点害羞。依依长像可爱像一个“娃娃”,却也得了俗称“瓷娃娃”的罕见疾病——成骨不全。在依依9岁的时光里已经历了十几次骨折和5次手术。

  记者了解到,成骨不全是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病,又称脆骨病。其特征为骨质脆弱、关节松弛,是一种由于间充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛。

  王霞回忆起女儿的疾病,无比心痛。

  依依出生于2008年12月。王霞说:“孩子出生以后就一直哭,尤其是当碰到她的腿时,哭得更厉害了。出生第18天,腿就一直肿,到呼和浩特的医院就诊,医院说没有见过这个病例,无法确诊。孩子的腿一直没有动过,直到出生两个月后,才开始慢慢动起来。”

  据王霞介绍,依依六个月的时候,趴着转身,突然开始撕心裂肺地哭,腿继续肿胀,去医院检查是骨裂。出生第一年,依依就骨裂了三次。随着骨裂次数的增加,依依的腿形成了一个弧度。

  一岁后,依依出现了更严重的症状——骨折。刘红霞认识到这是非常严重的疾病,开始了求医之路。

  “直到2011年的3月,找到了天津的一个医生给依依治疗,这是目前国内唯一能治疗这种疾病的大夫。”王霞说。

  从那时起,刘红霞带着依依坚持到天津进行输液和手术的治疗,至今已往返20次。

  尽管依依得了世界罕见病,但目前的医疗技术已经让病症有所好转。“现在找到了治疗的方法,通过治疗使破骨细胞减少,到成年以后,发病会减少。”王霞对未来充满希望。

  最令王霞欣慰的是,依依不仅性格开朗、乐观,学习成绩一直并列前茅。

  由于患病,任何磕碰和运动都可能导致依依身体骨折,王霞便和孩子一起上学,时刻照顾依依。

  王霞说:“我每天上学都跟着她,上课的时候我在外面等,课间再去教室照顾她。孩子在我的保护下一天天成长。”

  虽然不能自由自在地奔跑玩耍,但依依在书中找到了寻找快乐地方法,甚至在治疗的时候,也要带着心爱的书籍。

  王霞说:“照顾孩子需要特别细心,温度、气候、饮食都需要注意,稍有差池可能就会犯病。这期间也有很多爱心单位对于我们鼓励和支持,尽管康复的过程很辛苦,但我从未想过放弃,我始终有一个信念,孩子会好起来。”

  3月1日就是新学期开学的日子,依依说出了她的新学期愿望:希望自己学习进步,希望妈妈身体健康。(完)

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